NIEUWS | Leven met een MDL‑aandoening: hoe ingrijpend is dat voor het dagelijks leven? De resultaten van een vragenlijst onder 1800 mensen door Samenwerkingsverband Patiëntenorganisaties Buikaandoeningen (FSPB) geven inzicht in de fysieke en mentale impact.
Voor maar liefst 55 procent van de bevraagde mensen met een chronische maag‑, darm‑ of leveraandoening (MDL) valt het leven met hun aandoening zwaarder uit dan zij vooraf hadden gedacht.
5 grootste belemmeringen
Bijna 1800 mensen vulden de vragenlijst in van het Federatief Samenwerkingsverband van Patiëntenorganisaties met Buikaandoeningen (FSPB). Van de 1800 was 56 procent vrouw.
De deelnemers hadden verschillende aandoeningen, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD), mensen met een stoma of pouch, prikkelbare darm syndroom, darmkanker of een leveraandoening.
Vermoeidheid (52 procent) staat als stip op één als grootste belemmering in het dagelijks leven. Ook onzekerheid over het lichaam, buikpijn, afhankelijk zijn van medicijnen/zorg en onvoorspelbare klachten worden het meest genoemd door de respondenten.
Volgens FSPB bevestigt de uitkomst bevindingen uit eerder onderzoek, zoals ‘Impact en (on)begrip bij IBD’ van Crohn & Colitis NL in 2021.
Praktische problemen
Ook vroegen de onderzoekers naar de meest voorkomende praktische problemen. Zo past één op de drie mensen dagelijkse activiteiten vaak of altijd aan vanwege hun klachten.
Ruim een derde (37 procent) noemt de angst voor het gebrek aan toiletten buiten de deur. Zo zegt een van de deelnemers met colitis ulcerosa: “Mijn leven is van een 8,5 naar een 7 gegaan. Ik ben voortdurend aan het berekenen of ik ergens naar de wc kan.”
Andere problemen die hoog scoorden zijn problemen met bewegen, sporten of reizen. En ook minder sociale contacten of activiteiten en problemen met seksualiteit en intimiteit.
Mentale steun
De mentale impact als gevolg van bovengenoemde belemmeringen is groot. Ruim een derde van de respondenten ervaart aanzienlijke tot zeer grote invloed op de mentale gezondheid.
Een derde van de respondenten geeft aan behoefte te hebben (gehad) aan mentale ondersteuning. 15 procent van hen heeft deze ondersteuning echter nooit gekregen, terwijl ze die wel graag hadden gehad.
Het contact met andere mensen met dezelfde ziekte of aandoening wordt als waardevol ervaren. Zo geeft een van de deelnemers aan: "Door een ervaringsdeskundige kun je soms net op het juiste spoor worden gezet bij vragen of problemen."
De FSPB laat weten deze resultaten wederom voor hun laten zien dat goede voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact voor mensen met een MDL-aandoening, stoma of pouch belangrijk is.
bron: FSPB